22. heinäkuuta 2018

Sairauden Kasvot Osa 1: Ehlers-Danlos, Meiju

Osa 1: Ehlers-Danlos

Nimi: Meiju, ikä 23-vuotta (s.1995)

Lapsuudessa jo olin yliliikkuva, niin kuin isosiskoni ja äitini. Ei sitä pidetty mitenkään omituisena, se oli vain ominaisuus itsellänikin.

Mutta niinkin normaali asia muuttui kasvaessa epänormaaliksi. Lapsena oli myös niitä jatkuvia mustelmia, ns. ''kasvukipuja''. Ne mustelmatkin oli normaaleja, ei niitäkään mietitty sen kummemmin.

Ala-asteella kuitenkin jo huomasin asioita, joita en kuitenkaan sen koommin pohtinut. Juostessani polveni lukkiutui, jäi siis huomattavasti taaksepäin. Enkä oppinut ajamaan pyörällä, vaikutti siihen myös kauhea kammo kaatua. Mutta myös yksi muu asia - tasapaino oli huono.

Olin syntynyt ennen aikojani, viettänyt aikaani kaapissa ja valohoidossa, mutta terveeksi todettu. Joten mikä siis on vikana?

Vastaus selvisi vasta vuosia myöhemmin, 20-vuotiaana. Minulla on Ehlers-Danlosin syndrooma - josta edes lääkärit eivät tiedä.

Mikä on Ehlers? Se on koko kroppaan vaikuttava sidekudossairaus, se on geneettinen, se peritään - sitä ei saada.

Ja se voi pahentua. Näin kävi minulle.

Ensimmäisen maistiaisen sain kolmetoistavuotiaana, ranne meni, saattoi olla jännetuppitulehdus paljosta piirtämisestä ja tietokoneen käytöstä. Mutta mennyttä kalua se on. Ja ensimmäistä kertaa minulla meni nilkka sijoiltaan. Säikähdin sitä kipua ja kun terkalle menin, nilkka loksahtikin matkalla paikoilleen. Hämmentynyt olo.

Teini-iässä menivät polvet - lukion terkkari minut totesi ihan terveeksi. Tiesin kyllä paremmin. Tämä oli ensimmäinen kokemus, jossa terveysalan ihmiset ovat suoraan sanoen pihalla.

Alkoi kierre, jossa sijoiltaanmenot lisääntyivät, kivut pahenivat. Jo aiemmin mustelmille etsittiin syytä - se ei ollut veressä, kaikki oli ok.


Entä nykyään? No, Ehlers on pahentunut, kivut ovat hyvin pitkälti jatkuvia. Särkylääkkeiden popsiminen on yhä tyhjän kanssa ja kynnys hakea kolmiolääkkeitä on liian korkea. Niin ja tasapaino on entistä huonompi, välillä kompuroin kuin känninen, ja se jos mikä on noloa julkisilla paikoilla. Mitään en juurikaan voi enää kantaa, käsin en voi enää kirjoittaa sillä se kipu on jo infernaalista. Olen kokoajan jumissa ja pääni sumua täynnä, vatsani vetää omiaan ja näköni on huonohko. Mikä myös voi olla EDSin temppuja. Niin ja tietenkin - tästä sairaudesta kärsivät myös hampaat. Lisäksi olen alkanut saamaan outoja haavoja, arpeni ovat alkaneet levitä. Ihoni on hyvin hauras ja ohut - mutta jos tahtoo löytää jonkun positiivisen asian, en tarvitse kosteusvoiteita! Sileä iho siis. ;)

Tämä sairaus ei ole vain niveliin vaikuttava - joka kolkka, joka sisältää kollageenia, on hajalla. Suomeksi: olen ihmisspagetti. Taivun ja taivun, olen huomaamattani asennoissa jotka ''normaaleille'' ovat mahdottomia.

Aiemmin mainitsemani terveydenhuolto ei osaa tätä sairautta täysin ymmärtää, on heille vaikea kenties myös uskoa, että näin nuori kuin minä, olisi sairas. Olen joutunut selittämään työpaikoilla että en ole ok, että en voi kantaa tavaroita. Tuntuu tosin kuin ihmiset eivät uskoisi. Ja jos olen vaikka apteekissa, joudun istumaan ja jos vanhuksia on ympärillä, tunnen että he ajattelevat minun olevan laiska - sillä tämä sairaus ei aina näy! En vain pysty olemaan jaloillani kauaa. Tämä on vain kaikki mitä tiedän - se vähänkään terve kroppa on menetetty aikoja sitten, siitä ei ole enää muistoja. Tämä sairaus on ja jää.

Ehlers-ihmisten pitäisi löytää itselleen mielekästä tekemistä - syytä jaksaa päivästä toiseen. Minulla niitä on: ihana parisuhde, rakas kultainennoutajani Romeo, perhe ja ystävät sekä harrastukseni - piirtäminen, kirjoittaminen, lukeminen, lävistykset, opiskelu ja ompelu. Ja tietenkin saatananmoinen itsepäisyys, mennään vaikka läpi kiven mutta tähän ei jäädä makaamaan. Koskaan. Ja järkyttävän huono huumori myös pitää järjissään!


Arkeni elän niin normaalisti kuin mahdollista, tietenkin välillä on oltava sänkypotilas, kun voimat ja kivut ovat liian vahvoja. Kantoapu on minulle tärkeää kaupassa käynnin suhteen ja tietenkin koiran käyttö ulkona, jos pakko on - tämä kaikki apu on minulle kuitenkin suotu. Ja siitä olen kiitollinen.

Diagnoosini sain vaatimalla lähetettä fysiatrian poliklinikalle, ja sieltähän se tuli, siellä kerrottiin myös tukiryhmästä. Se saa vähän tajuamaan, että tämä on aika todellinen juttu. En kuitenkaan ole sitä tarvinnut, Facebookissa on kuitenkin ryhmä jossa saa purkaa.

EDSin vaikutuksia. Nilkkojen kipu ja polven ylitaipuminen.

Alle laitan linkin, jos on ehdottomasti hyvä lukea tästä lisää, sillä jos koet että oireilet näin, ole yhteydessä lääkäriin! 


Sometimes gold makes you happy.

... and you make me feel loved.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti