28. heinäkuuta 2018

Sairauden Kasvot Osa 4: Fibromyalgia, Noora

Noora, 25v (synt. 1992)

Sairastuin 2015 syyskuussa, 23-vuotiaana. Kivut alkoivat aivan yhtäkkiä koiramme pentutapaamisessa.


Lähdimme avopuolisoni ja koiramme Nalan kanssa Tampereelle pentutapaamiseen. Meillä oli tiedossa mukava päivä, näkien Nalan sisaruksia, vanhempia ja vaaria. Nalan isä ja isänisä asuvat siis samassa taloudessa. Pentutapaamisen loppupuolella kahvipöydässä iski aivan yllättäen todella kova särky niskaan ja ajattelin, että ruokapöydäntuolit ovat vain liian kovat. Yritin helpottaa oloani siirtymällä sohvalle, josta kuitenkaan en löytänyt helpottavaa asentoa ja kipu tuntui vain yltyvän. Lähdimme pikaisesti ajelemaan Tampereelta kotia kohti ja voi kauhea mikä tuska melkein kahden tunnin ajomatkan ajan ! Istuin tönkkönä, naama rutussa koko matkan kotiin.

Särky joka oli alkanut, jatkui ja jatkui. Kului ensin päiviä kun yritin lihasrelaksantilla, venyttelyllä ja perus särkylääkkeillä saada kipuja kuriin. Päivät vaihtui viikoiksi ja viikot kuukausiksi. Kävin varmaan kymmenellä eri yleislääkärillä työterveyden kautta, sain erilaisia särky- ja lihasrelaksanttilääkeyhdistelmiä. Kävin fysioterapeutilla, joka sai minut aina vain kipeämmäksi ja kipeämmäksi, kunnes itse en enää kestänyt tätä ja lopetin käymisen. Meni puoli vuotta ennen kuin pääsin meidän omalle työterveyslääkärille. Ajattelin, että ihanaa joku vihdoin ottaa vastuun hoidostani ja mahdollisesti saisin apua tilanteeseeni.

Tässä puolessa vuodessa oli ehtinyt jo alkaa sairasloma-työ-sairasloma rumba. Päästyäni työterveyslääkärille, pääsin lähetteellä HUS:in fysiatrianpoliklinikalle ja niskastani otettiin MRI (magneettikuva). Magneettikuvasta löydös: Kaulanrangan lordoosi on oiennut eli kaularanka on suora. Huomattavissa, että olisi kääntynyt/kääntymässä jopa hieman väärään suuntaan. Kolmessa ensimmäisessä nikamassa näkyy alkava rappeuma ja nikamavälissä C7-C8 on kulumaa. Magneettikuvan katsoi ensimmäisenä kirurgi, koska kuva otettiin epäillen välilevyn pullistumaa ja kirurgi arvioi leikkaus tarpeen. Sitähän ei tietenkään ollut näillä löydöksillä, joten kirurgi totesi vain, että ei leikattavaa, joten hoito jatkuu muualla. Hän huomasi kuitenkin näistä kuvista, että kyllä se niska kipeä on, siitä ei ollut kuulemma epäilystäkään.

Aloitin fysiatrianpoliklinikalla fysioterapeutilla käymisen magneettikuvausten jälkeen ja sain tästä apua. Hänellä oli aivan erilainen ote kuin aiemmalla fysioterapeutillani oli ja tämä oli iloinen yllätys itselleni. Sain venyttelyohjeita, liikunnaksi valikoitui ainoastaan kävely, jota pystyn jossakin määrin tekemään ilman pahenevaa kipua. 

Ajan kuluessa, oireiden lisääntyessä ja tutkimuksia taustalla tehtyinä ei löydetty mitään 'oikeaa' sairautta (tutkittu esim. reumaa) sain fysiatrianpoliklinikalta diagnoosin Fibromyalgia. Tämän diagnoosin sain 2016 loppupuolella.

Oireita oli tässä vaiheessa jo laidasta laitaan ja hyvin aaltoilevia. Oirelistaa: Niska-hartia seudun särky, olkapään särky, kädessä säteilyoiretta C8 nikaman mukaan, käsi puutuili, alilämpöä, flunssaisuuden tunnetta, sormisärkyjä, rannesärkyjä, todella kova uupumus ja kivut käsissä vaihdellen puolta vasemmalta oikealle. Olin kykenemätön tekemään mitään. En pystynyt siivoamaan kotona, en lenkittämään koiria ja en todellakaan ollut työkykyinen.




Kävin työterveyden kautta fysiatrilla helmikuussa 2017, joka kirjoitti minulle pidemmän sairausloman ja suositteli reumatologille menoa jatkuvien tulehdusarvojen kohoilujen takia. Edelleen epäiltiin josko minulla kuitenkin olisi reuma. CRP oli minulla koko ajan 12-22 välillä. Normaali olisi ollut alle 8. 
Sairasloma kirjoitettiin toukokuun loppuun asti ja joitakin tutkimuksia (labroja) otettiin vielä tällä ajalla. Reumapuolelle HUS:ille lähetteitä laitettiin ja kaikki tulivat hylkyinä takaisin. Lopulta sain HUS:ilta kirjeen, jossa oli hyvin epämääräinen 'ohje' kuinka fibromyalgian kanssa tulisi toimia tai mikä se on. 
- Tästä ei ollut apua yhtään, eikä edes näissä papereissa oikeasti kerrottu millainen sairaus fibromyalgia on. Olin aivan järkyttynyt tästä, tämä oli vieläpä tullut ylilääkäriltä ! Tietopaketti, jossa ei ollut tietoa sitten yhtään ja samassa hylkäys, että reumapuolelle ei oteta tutkittavaksi. Oli todella epätoivoinen olo. Apua ei meinannut saada mistään eikä kukaan tuntunut ymmärtävän taikka edes tietävän koko fibrosta yhtään mitään..

Kaikki mitä olen fibromyalgiasta oppinut on itse hakemaani tietoa netistä ja perustuu omaan kokemukseen. Myöhemmin olen saanut tukea lääkäreiltä jo tietämiini asioihin, vaikka edelleen on asioita joita lääkärit käskevät tekemään kuuntelematta potilaan kokemuksia ja oireistoa. Liikkua pitäisi koko ajan hieman lisäten, vaan kun ei pysty. Olin juuri eilen 9.2.-18 kävelyllä ystäväni ja vanhemman koiramme kanssa, kävelyä tuli yhteensä jotakuinkin 4km. Kotiin päästyäni olin aivan loppu, kivut pahenivat aivan hurjasti ja minulla oli aivan kipeä olo, flunssainen. Jouduin ottamaan Tramalia ja olla sängyssä loppu illan. Nukuin yli 12 tuntia tästä rasituksesta.

Sairaslomani oli helmikuu-toukokuu 2017. Tästä tein sairaspäivärahahakemuksen, joka yllätyksekseni hylättiin. Olin kelan mielestä työkykyinen, vaikka töissä käteni oli kipeytynyt niin pahasti, että en pystynyt enää kynällä kirjoittamaan. Myöhemmin valituksen tehneenä kela pyörsi päätöksensä ja sain marraskuussa 2017 sairaspäivärahani keväältä. Keväällä en saanut mistään rahaa, joten jouduin lopettamaan asuntosäästötilini ja käyttämään näitä säästöjäni elämiseen. Keskittymiskykyni huonontuminen ja väsymykseni oli niin kovaa, että en suoriutunut edes työni helpoimmasta ja keskittymiskykyä vähiten vaativasta hommasta. Tämä jos mikä pisti mielen todella matalaksi.

Aloin kuntouttamaan itseäni sairaslomani aikana, kävin psykologilla, joka ohjeisti tekemään itseään miellyttäviä asioita ja keskittymään mukaviin asioihin. Pyytämään ystäviltä ymmärrystä tilanteeseen ja koittaa nähdä heitä kaikesta huolimatta, vaikka joutuisin pari kertaa perumaan sovitun tapaamisen niin ehkä se parempi päivä sattuu sille kolmannelle sovitulle tapaamiselle. Yritin toteuttaa psykologin neuvoja parhaani mukaan. Hakeuduin myös yksityiselle lääkärille lisääntyneen oireistoni kanssa ja katsoimme kilpirauhasarvojani, josta todettiin että aloitetaan thyroxin kokeilu.

Kevään edetessä ja thyroxiinia pikkuhiljaa nostettuani aloitus annoksesta 25ug annokseen 75ug, alkoi oloni hieman paranemaan. Väsymys jossa nukuin pahimmillaan 15h/yö helpottui luokkaan 9-10h yö. Pystyin koirien kanssa kävelemään jopa 4km lenkkejä ja thyroxiinin aloitus antoi paljon toivoa paremmasta tulevaisuudesta. Helmikuu 2017, sain siis diagnoosin: Kilpirauhasen vajaatoiminta ja
tähän lääkityksen. Nykyään syön 100ug thyroxiinia ja oikeaa annosta haetaan vieläkin nyt heinäkuussa 2018.

Sairasloman loputtua, palasin töihin kesäkuussa. Kesän aikana sairastelin hengitystieinfektioita todella paljon. Yksi näistä kesti jopa 5 viikkoa. Muuten pärjäsin suhteellisen hyvin kesän töissä, opettelin tuntemaan uusia työkavereita, jotka olivat aloittaneet minun poissa ollessa ja yritin parhaani mukaan palata normaaliin työrytmiin. Kipuja oli kyllä koko ajan, mutta pärjäsin kipujeni osalta melko hyvin. Kunnes saapui syksy ja meillä kiireaika töissä. Kivut alkoivat taas yltymään ja muut oireet lisääntymään ja väsymys saapui vaikeuttamaan elämääni uudestaan. Lokakuu 2017, oireet alkoivat pahenemaan ja lopulta päädyttiin tilanteeseen, jossa rymähdin korkealta ja kovaa kivilattiaan. Jäin taas sairaslomalle marraskuussa 2017.

Palasin töihin taas joulun välipäivinä. Meillä oli työterveyshuolto vaihtumassa toiselle palveluntarjoajalle, joten työterveyslääkärini, joka oli jo vuosi sitten luovuttanut suhteeni eli ei osannut auttaa minua millään tavoin sanoi, että en luultavasti työssäni enää pysty jatkamaan, mutta hoito siirtyy nyt muualle. Mitä siis tästä sain oli luu käteen, kalua sitä ja mene nyt töihin, jepjep. Suureksi onnekseni pääsin uudelle työterveyslääkärille ja fysiatrianpoliklinikalle uudestaan hoitoon. Sain TOS diagnoosin (olkapunosten sairaudet) fysiatrianpoliklinikalta ja samalla työterveyslääkäri diagnosoi minulle vaikean masennuksen. Työterveyslääkäri laittoi lähetteen psykiatrian poliklinikalle, josta sain masennuksen lisäksi ahdistuneisuushäiriö diagnoosin.

Nyt heinäkuu 2018 tilanne on sellainen, että olen menossa terapiaan ja työkokeiluun. Minulla on edelleen työsuhde voimassa, joten luultavasti pääsen eri hommiin, mutta samalle työnantajalle työkokeiluun. Näitä yritetään järjestää niin, että saisimme syksylle alkavaksi. Olen siis tällä hetkellä kuntoutustuella, sairasloma vuoden 2018 loppuun asti ja kotona ollut nyt tammikuusta lähtien.

Oireita listasinkin jo tuossa ylempänä ja niitä on matkan varrella tullut vielä lisääkin. Thyroxiinin aloituksen jälkeen oli jo onnenpilkahduksia, että jos tämä kaikki olisikin vain kilpirauhasen vajaatoimintaa, mutta ei se ihan niinkään sitten mennyt. Toki lääkitystä yritetään vieläkin saada kohdilleen.

Oirelista nykyisin:
- Niska-hartia seudun särky
- Olkapään särky
- Yläselän särky (lapaluiden alue)
- Kädessä säteilyoiretta C8 nikaman mukaan, käsi puutuu
- Alilämpöä tai kuumeilua, 35 tai yli 37 (normaalilämpö 36,2)
- Flunssaisuuden tunnetta
- Sormisärkyjä, rannesärkyjä
- Todella kova uupumus ja väsymys (nukun yössä 10-17h, riippuen esimerkiksi edellis päivän rasituksen määrästä)
- Jalat puuroutuu rasituksesta, tunnottomuutta ja levossa jalat nykii omiaan
- Muisti ja keskittymisvaikeuksia, vaikuttaen jopa puheeseen
- Aivosumu
- Erinäisiä kipuja ympäri kroppaa

Lääkkeitä on matkan varrella kokeiltu paljon erilaisia ja läheisetkin ovat kauhistelleet näitä määriä, joita olen joutunut syömään, jotta olen pysynyt edes jotenkin toimintakykyisenä.



Lääkkeissä on ollut mm. Venlafaxiini (mielialalääke), Triptyl (untasyventävä ja kipukynnystä nostava), Bisoprolol (sykettä hillitsevä), Pregabalin (neurokipuihin) – korvattiin Gabrionilla, joka on hillinnyt kädessä menevän hermosäryn. Lääkkeiden
lisäksi syön lisäravinteita mm. C,B ja D-vitamiinia, ubikinoni q10, rautaa ja kalkki/magnesium jauhetta.

Olen kuitenkin kaiken tämän lääkärissä juoksemisen ja paperisotien, joita kelan ja eläkevakuutusyhtiön kanssa ollaan saatu käydä, sitä mieltä että haluan olla parempi ihminen. Levittää ympärilleni mieluiten hyvää, kuin pahaa. Yritän ajatella myös, että mitkä asiat ja miten moni asia minulla on kuitenkin hyvin. Minulla on kaksi rakkainta karvakorvaa Nala ja Pipsa, suomenlapinkoirat ja rakastava avopuoliso. Meillä on asunto ja ympärillä on välittäviä ihmisiä. <3 font="">



Tänä päivänä koirien kanssa lenkkeilykin on hankalaa, lisääntyneiden jalkaoireiden takia. Asumme luhtitalon toisessa kerroksessa, meillä on noustavaa yhdet portaat. Välillä nuo yhdetkin portaat ovat haasteelliset. Näissä portaissa on jaloilleni 2 askelmaa liiaksi ! Jalkani siis puuroutuvat ja tönkistyvät nykyään usein parilla viimeisellä askelmalla. Eikä pelkästään portaiden nousu tuota ongelmia, lenkillä saatan hidastaa vauhtia tai jopa ihan pysähtymään, kun jalat eivät vain tottele.
Olemme hakeneet uutta asuntoa vedoten terveydellisiin syihin, Vantaan Helsingin ja Espoon kaupungeilta. 
Minun alkava työkokeilunikin tulee luultavasti sijaitsemaan leppävaarassa, joten Espoo olisi matkallisesti paras, jotta ei kuluisi vähäinen energia pitkään työmatkaan. 
Vielä ei ole kuulunut mitään, mutta toivossa eletään !

Työkokeilun aloittamiseen olisi todella kova motivaatio vaikka samalla ihmettelen ja pelottaa mahdankohan pystyä tekemään edes yli neljän tunnin työpäivää.. Nukun tosiaan vuorokaudesta noin puolet, eli 12h/yö tai jos en saa yöllä nukuttua putkeen tuota määrää niin on aivan varma, että minut löytää päiväunilta.

Perehdytäänpä vielä hieman fibroon ja mitä kaikkea se aiheuttakaan. Oirelista olikin jo ylempänä, mutta miten sitten tämä kaikki vaikeuttaa elämää niin.. Nykyisessä työssäni en pärjää, olen asiakaspalvelussa ja fibrosta johtuvat kivut, muisti- ja keskittymisongelmat vaikeuttavat ihan normaalia puhumista, olemusta ja asiointia. En välttämättä saa asiakasta palveltua odotusten mukaan näillä oireilla. Ongelmana tässä on se, että jos otan kipuihini lääkettä se taas lisää keskittymiskyvyn laskua ja olen kuin kävelevä zombie hetken kuluttua.

Minun pitäisi siis päästä työhön, jossa en olisi suorassa kontaktissa asiakkaisiin. Työhön jossa ei olisi niin väliksi jos joutuu pitämään pienen tuumaus tauon, jotta voi taas jatkaa tekemäänsä. Jokin paikka jossa ei haittaisi, että joutuu ottamaan kipuun hieman puuduttavia lääkkeitä. Jokin homma joka ei vaatisi liikaa fyysisesti eikä henkisesti.Henkinen rasitus on yhtä pahasta kuin fyysinenkin. Fibromyalgikot eivät palaudu samalla tavalla, kuin muut, terveet verrokit.

Luin jostakin hyvän keinon kertoa kuinka paljon vähemmän meillä onkaan energiaa käytettäväksi päivään. Jokaisella ihmisellä on päivässä 10 lusikkaa, joita käytämme erilaisiin askareihin. 
Terve ihminen käyttää aamurutiineihin yhden lusikan, töissä 4-6 lusikkaa. Terveellä ihmisellä on työpäivän jälkeen jäljellä vielä siis 3-5 lusikkaa. Jotkut käyvät salilla, 2 lusikkaa ja iltarutiineihin taas 1.
- Minulla menee aamurutiineihin 3 lusikkaa, ruuan tekemiseen 2, koirien ulkoilutukseen 3, iltarutiinehin 2 = 10 täynnä, millä lusikalla töihin?

Olen kirjoittanut blogia tilanteestani ja jos haluat käydä lukemassa niin se löytyisi täältä: https://neljanseinansisalla.vuodatus.net/

Muita hyviä linkkejä: 
https://cfs.gehennom.org/?fibromyalgia 
https://www.reumaliitto.fi/fi/reuma-aapinen/reumataudit/fibromyalgia http://www.tritolonen.fi/artikkelit/181-ubikinoni-koentsyymi-q10


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti